Mãe luso-brasileira luta por tratamento inovador em Portugal

A mãe das gémeas luso-brasileiras que receberam, no Hospital de Santa Maria, em Lisboa, o zolgensma, o medicamento mais caro do mundo, enfrentou uma longa batalha para conseguir o tratamento. O zolgensma é uma terapia genética inovadora que custa cerca de 2,1 milhões de euros e foi desenvolvido para tratar a atrofia muscular espinhal (AME), uma doença rara que afeta o sistema nervoso e os músculos, podendo levar à morte.

Mãe luso-brasileira luta pelo acesso ao tratamento

A mãe das gémeas, que vive no Brasil, travou uma luta incansável para que as filhas tivessem acesso ao zolgensma. A atrofia muscular espinhal é uma doença degenerativa e progressiva que pode levar à paralisia e dificuldades respiratórias. Com a descoberta do zolgensma, uma terapia genética de dose única, as chances de sobrevivência e qualidade de vida das gémeas aumentaram significativamente. No entanto, o custo exorbitante do medicamento tornou o acesso quase impossível para a maioria das famílias.

Hospital de Santa Maria realiza o tratamento pioneiro

O Hospital de Santa Maria, em Lisboa, realizou o procedimento de administração do zolgensma nas gémeas luso-brasileiras. Foi a primeira vez que o medicamento mais caro do mundo foi fornecido em Portugal. Essa conquista é um marco importante para a saúde pública, mostrando que é viável proporcionar tratamentos inovadores a pacientes com doenças raras no país.

Importância de reduzir o custo do zolgensma

O caso das gémeas luso-brasileiras colocou em destaque a necessidade de reduzir o custo do zolgensma, a fim de torná-lo mais acessível para mais famílias e países. A atrofia muscular espinhal é uma condição grave e muitas vezes fatal, e o zolgensma pode mudar drasticamente o prognóstico para esses pacientes. Medidas devem ser tomadas para garantir que tratamentos inovadores não sejam inacessíveis devido a seus preços exorbitantes.

Summary:

• Uma mãe luso-brasileira busca o tratamento com zolgensma para suas gémeas com atrofia muscular espinhal.
• O Hospital de Santa Maria, em Lisboa, realiza o tratamento pioneiro com o medicamento mais caro do mundo.
• O acesso ao zolgensma destaca a necessidade de reduzir seu custo para torná-lo acessível a mais pacientes.